Mei 2014, inleiding auto-immuunziekten, toegespitst op MS.

MS is een ziekte van het immuunsysteem. Het eigen immuunsysteem valt de beschermende myelinelaag van het CZS aan waardoor zenuwcellen beschadigd worden (laesies).
De gevolgen van deze ziekte.

- Lichamelijke beperkingen door beschadigde zenuwcellen.

- Degeneratie van weinig of niet gebruikte lichaamsdelen.

- Psychosociale effecten (depressies, stress, relatieproblematiek).

De tekst hieronder over de medische wereld, de farmaceutische industrie en de overheid is niet leuk om te lezen.
Toch zijn het de feiten.
Jammer.

De medische wereld.

De medische wereld doet weinig aan de ziekte, doet eigenlijk niets aan het herstel van het immuunsysteem.
Het komt meestal alleen neer op symptoombestrijding. En de medische wereld laat zich daarbij uitsluitend leiden door de farmaceutische industrie (zie ook het boek van Joop Bouma, “SLIKKEN, hoe ziek is de farmaceutische industrie”, waarin hij aantoont hoeveel belangenverstrengeling er is tussen de farmaceutische industrie en medisch specialisten).

De farmaceutische industrie.

De farmaceutische industrie doet wat de aandeelhouders van deze industrieën verwachten.
Winst maken.
Vandaar dat zij zich dan ook alleen maar bezig houden met symptoombestrijders. Je kunt tenslotte niet verwachten dat ze een definitief geneesmiddel voor een auto-immuunziekte gaan ontwikkelen waardoor ze de hoofdinkomsten van hun bedrijven kwijtraken.

De overheid.

Wat doet onze overheid aan deze ziekte?
Niets.
Een tijd geleden hebben ze het enige onafhankelijke medisch onderzoekscentrum in Nederland gesloten vanwege bezuinigingen. Met daarbij de eis naar de farmaceutische industrie toe dat een gedeelte van hun onderzoek ook onafhankelijk zou moeten zijn en niet op winst gericht.
De lezer mag zelf nadenken over hoe onafhankelijk zoiets kan zijn.

Wat vooraf ging.

10 jaar geleden voorspelde ik op MSweb dat bovenstaande situatie het geval was en dat MS-patiënten er beter aan zouden doen om uit te zoeken wat wel mogelijk zou kunnen zijn.
Dat werd mij niet in dank afgenomen.
Ook niet in dank afgenomen werd dat ik verbaasd was dat neurologen MS-patiënten niet doorverwezen naar een medisch immunoloog. Tenslotte hebben die heel wat meer verstand van het immuunsysteem dan welke andere medisch specialist dan ook.
"Kom niet aan mijn neuroloog want dat is een hele aardige man die echt het beste met mij voorheeft".

Inmiddels heb ik helaas gelijk gekregen.
Meestal is het leuk om gelijk te krijgen maar in dit geval dus niet.
En het ergst is dat er de komende 10 jaar weer niets gebeurt zodat deze situatie onveranderd blijft.

Artsen doen weinig met alternatieve behandelingen en dat is grotendeels terecht. Er zijn nogal wat kwakzalvers die geld slaan uit een chronische ziekte. Maar toch bestaan er documenten waarbij artsen wel een alternatieve geneeswijze toepassen. Zo'n 100 jaar geleden b.v. de bijensteektherapie. En hiermee reuma genazen (Dr Teere).
Vandaar dat een Russische neuroloog die allerlei farmaceutische middelen toe had gepast dit eens wilde uitproberen. Betaferon, Rebif en meer van deze "geneesmiddelen" had hij volop voorgeschreven maar alleen de producenten van deze middelen hadden onderzocht dat in 30-40% van de gevallen dit werkzaam was. Uit objectieve onderzoeken bleek echter dat dit wel anders lag.
En ook de Nederlandse neurologen zijn zich hiervan bewust maar schrijven deze middelen toch voor.

In Nederland zijn er echter weinig artsen die bij patiënten de bijensteektherapie toepassen.
Ze zijn er wel maar passen deze therapie uitsluitend toe bij familieleden.
Mij zijn 4 artsen bekend maar ook een neuroloog (en hobby-imker) die deze therapie aan geen enkele patiënt voorschreef.
Totdat hij met pensioen ging.
Daarna heeft hij meerdere patiënten deze therapie aangeraden met verwijzing naar deze website, wat tot resultaat had dat ik van zo'n patiënt een mailtje ontving en dit verhaal te horen kreeg.

Er is weinig onderzoek bekend over de bijensteektherapie bij MS. Eén onderzoek wat wel leuke resultaten te zien gaf maar slechts bij 9 patiënten (Prof Dr Bellanti, VS).
En een ander onderzoek met een te lage dosering en dat maar een half jaar duurde i.p.v. een jaar (Groningen).
En een onderzoek uit de VS dat aantoont dat pas vanaf een maand of 7-8 de eerste positieve resultaten verschijnen (David Wester).
Toch zijn er honderden onderzoeken bekend waarbij de grote invloed van bijengif op o.a. het immuunsysteem en op de laesies aangetoond wordt.
En als je één plus één bij elkaar optelt kom je dan toch uit bij MS.
Dit nog afgezien van de wereldwijde resultaten en die ook te zien zijn bij de dagboeken op deze site.

Tot zover de huidige situatie.

**************************************

Wat kun je aan deze ziekte doen?

De medische wereld doet op het gebied van het immuunsysteem dus weinig (niets) aan de ziekte MS (Multiple Sclerosis).
Toch zou alles gericht moeten zijn op het herstel van het immuunsysteem.
En zo zijn er nog een aantal zaken die gedaan zouden kunnen worden.

- Aanpak immuunsysteem.
- Aanpak laesies (beschadigingen CZS).
- Aanpak beperkingen (intensieve revalidatie).
- Aanpak degeneratie (fysiotherapie) -> massages.
- Psychotherapie.
- Voeding.

Wat kan de bijensteektherapie betekenen bij bovenstaande problemen?

- Aanpak immuunsysteem.

Uit verschillende wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat bijengif behoorlijke effecten heeft op het immuunsysteem. In een Russische kliniek hebben ze daar de volgende behandelingsmethode voor ontwikkeld. Geef de patiënt bijensteken gedurende 7 dagen in een opbouwende reeks van 2-3 steken per dag. Het resultaat hiervan is dat rond de zevende dag er een duidelijke verandering in het immuunsysteem optreedt.

- Aanpak laesies.

Bijengif bevat zeer sterke ontstekingsremmers, o.a. Apamine en Mellitine.
Met daarbij nog eens de extra eigenschap dat het de bloed-hersenbarrière kan doorbreken vanwege de geringe soortelijke massa (het vroegere soortelijke gewicht). Breng je dus bijengif aan zo dicht mogelijk bij die barrière (ruggegraat, nek), dan kunnen die  bijengifelementen direct invloed uitoefenen op de laesies (ontstekingshaarden). 
Na de eerste 7 dagen van een kuur van 3 weken ga je dus daarna zoveel mogelijk bijengif op die plekken aanbrengen.

- Aanpak beperkingen.

Bij RRMS nagenoeg nooit noodzakelijk maar des te meer bij SPMS en PPMS.
En zonder twijfel het zwaarste onderdeel van deze therapie.
Want revalidatie is oefenen en oefenen zonder te weten of het resultaat zal geven.
Hier lopen de meeste patiënten dan ook op stuk.

Een voorbeeld:

Je linkerbeen is helemaal verlamd en je krijgt de ‘opdracht” om staande dagelijks dat been 1.000 keer op te tillen.
Uiteraard zonder resultaat.
Kun je dit ook nog opbrengen na 6 maanden therapie en nog steeds zonder resultaat?

Natuurlijk, je gaat de neurotransmitters in het bijengif gebruiken en dan is de kans groot dat je het been gedurende 10-15 minuten tijdens de oefening een centimeter op kunt tillen. Maar hoe dan ook, de revalidatie is het echte horrorverhaal en niet de pijn van de steken.

- Aanpak degeneratie.

Via massages maar ook via het hierboven omschreven gebruik van de neurotransmitters zorg je hiermee dat de verdere achteruitgang van je lichaam voorkomen wordt.
Een echt probleem die degeneratie.
Als je zo ver achteruit bent gegaan dat je in de rolstoel gaat zitten, ook al kun je nog een beetje lopen, dan duurt het maar een paar maand en ook dat lopen zit er niet meer in. Dat heeft dan niets met MS te maken maar wordt veroorzaakt door het niet meer gebruiken van je benen.

- Psychotherapie.

Zit je slecht in je vel dan reageert het lichaam hier negatief op.
En natuurlijk heb je het moeilijk. Het is nogal wat dat je de diagnose “ongeneeslijk” te horen krijgt.
Maar als je je zo voelt, lees dan eens het dagboek van Nellie 2014.
Maar vooral zoek geestelijke hulp.
Want alleen zul je een grote kans lopen steeds verder in een zwart gat te vallen.

- Voeding.

Het blijkt in aardig veel gevallen dat bepaalde voeding een negatief effect heeft op de symptomen bij MS. Ook zijn er bepaalde voedingspatronen die een opmerkelijk positief effect hebben bij MS-patiënten. Niet zozeer wetenschappelijk aangetoond, mogelijk zelfs placebo-effecten, maar waarom zou je er geen gebruik van maken als je je daardoor stukken beter voelt.
B.v. het Dr. Evers dieet.
Ik ken een MS-patiënte waarbij het zelfs lijkt dat dit dieet daadwerkelijk een behoorlijk herstel heeft veroorzaakt. Ik moet natuurlijk 'lijkt' zeggen omdat het nog niet wetenschappelijk is aangetoond.
Maar, baat het niet, het schaadt zeker niet en is hoe dan ook sterk aan te raden.

Zo, dit is in het kort een overzicht van de bijensteektherapie. In al z’n aspecten.
En nu is natuurlijk de hamvraag, wat levert het op.

Wat zijn de resultaten van de bijensteektherapie, toegepast via een z.g. boostmethode.

Allereerst een kanttekening.
De hieronder verkregen resultaten zijn gebaseerd op de behandeling in een Russische kliniek.
Toch kun je hier in Nederland in sommige gevallen ook behoorlijk wat bereiken, met name bij de aanpak van de laesies.
Want de laesies pak je aan met het bijengif en als je in Rusland 500 steken krijgt in 3 weken, dan is dat precies dezelfde hoeveelheid bijengif als we hier in Nederland gebruiken bij 500 steken (precies dezelfde soort bijen).

- Stopzetten ziekteproces.

Je kunt met deze therapie het ziekteproces stopzetten.
Maar dat gaat niet zomaar in een paar weken.
Hoe ernstiger je situatie is, des te langer duurt het.
Wel is het zo dat aan het eind van de eerste kuur van 3 weken de demyelinisatie is gestopt. Maar dat wil nog lang niet zeggen dat de laesies de zenuwcellen niet meer zullen aantasten.
Dat laatste kun je, op basis van mijn eigen ervaringen en hypotheses, inschatten op minimaal 3 kuren, of te wel 8 maand.

Maar dit is geen wetenschappelijk bewijs, alleen maar gebaseerd op de MRI’s die ik bestudeerd heb en het niet meer ontstaan van nieuwe neurologische uitval na die 8 maand.
Maar ja, dat gaat dan over misschien 30 patiënten waar ik weet van heb, dus allerminst een zekerheid.

- De laesies zullen uiteindelijk verdwijnen.

Na verloop van een paar jaar (2-3) zullen alle laesies niet meer actief zijn dan wel verdwenen zijn of  littekens worden of z.g. zwarte gaten (black holes). Echter de genezing van de laesies vind al direct plaats na de eerste kuur, zij het in hele geringe mate. Pas na een maand of acht kun je heel duidelijk op een MRI zien dat ze gekrompen zijn en scherp omlijnd, zonder uitstraling naar buiten toe.
Er is in Nederland een case bekend waarbij een radioloog een MS-patiënte begeleidde en na anderhalf jaar bijensteektherapie bij haar kwam met de boodschap dat van de 23 laesies er nog maar 1 over was.

- Aanpak beperkingen.

De resultaten t.a.v. de beperkingen zijn veel meer gebaseerd op de wilskracht van de patiënt dan op het gebruik van bijengif. Bijengif kan misschien wel hele kleine beschadigingen aan met name zenuwcellen uit het Perifere Zenuwstelsel repareren, maar kan geen aangetaste zenuwbanen genezen.
Het enige dat je kunt doen is de omstandigheden maximaal gebruiken en verder is het trainen, trainen en nog eens trainen. Elke dag intensief drie maal daags een kwartier.
Niet langer !
Maar bij minder belastende oefeningen zo vaak je kunt.
B.v. een verlamd been proberen op te tillen.

Je mag best heel moe worden, je moet alleen zorgen dat je niet uitgeput raakt.
De resultaten bij revalidatie, want daar hebben we het hier over, zijn volkomen onvoorspelbaar. Wat wel voorspelbaar is, dat als je niet revalideert, je beperkingen niet verbeteren maar waarschijnlijk zelfs erger worden.

- Spasmen.

Bij deze therapie is het gebruikelijk dat de spasmen langzaam maar zeker verdwijnen.
Al duurt dit ook vaak langer dan een half jaar.

- Tremoren.

Deze therapie staat machteloos bij tremoren.
Deze zijn ongeneeslijk (tot nu toe).
Er zijn in de medische wereld ook geen oefeningen bekend, toch heb ik een aantal keren patiënten geadviseerd om die tremoren aan te pakken d.m.v. revalidatie-oefeningen.

B.v. iemand die z’n arm wil uitsteken om iets aan te wijzen en vervolgens zichzelf op de neus slaat (typisch voorbeeld van een tremor), kan natuurlijk dit toch uitproberen.
Ook hier geldt, baat het niet, het schaadt ook niet.
Maar ja, als je te horen krijgt dat dit ongeneeslijk is, wie kan dit dan opbrengen…..

************************

Tot zover een korte inleiding bij deze therapie.
Er is natuurlijk veel meer over te vertellen maar deze inleiding geeft in ieder geval een inzicht in de mogelijkheden en onmogelijkheden.
En dat de therapie niet zomaar even te doen is.
Dat karakter nog meer bepalend is dan de therapie zelf.

Kijk verder op de site bij de dagboeken, waar mensen mee komen te zitten maar ook waar mensen stil worden doordat ze plotseling weer dingen kunnen doen die ze jarenlang niet konden.
De meest recente dagboeken zijn van Evelyn (2013-2014, RRMS) en Nellie (2013-2014, SPMS).
Bij Nellie zie je na een jaar worstelen hoe je toch de ziekte langzaam maar zeker de baas wordt.