Dagboek Evelyn 2014.

Hallo!

Leuk dat je bent aangeland op mijn dagboek! Ik heet Evelyn en ben 36 jaar oud. Samen met mijn man Danny en onze drie katten wonen wij in Nieuwerkerk aan den IJssel. Bij mij werd in augustus 2008 in Wenen de vorm RRMS (relapse-remitting) vastgesteld. De eerste klacht kreeg ik in februari 2007. Vier-en-een-half jaar heb ik medicijnen gebruikt die niet aanslaan.  Voor meer informatie hierover verwijs ik je naar het dagboek van 2013.
Vandaag is het 28 december en ik ben precies 10 weken verder na de laatste steeksessie van de eerste kuur. Als ik terug kijk merk ik dat ik veel meer energie heb dan voor de eerste kuur. In de afgelopen twee weken merk ik dat mijn energie iets is afgenomen. Ik heb er rekening mee gehouden dat dit meer zou zijn maar dit is niet het geval. Hier ben ik positief door verrast. Op advies van Jelle doe ik regelmatig aan beweging. Ik wandel gemiddeld een uur per dag. Als ik twee dagen niet heb gelopen merk ik dat mijn energie afneemt. Ga ik weer een uur lopen dan krijg ik duidelijk meer energie. Ik begrijp wat de Russische artsen bedoelen dat het belangrijk is om regelmatig te bewegen.
Het bijenkastje is van Bergschenhoek verplaatst naar een moestuin vijf minuten bij ons vandaan. Dit is erg prettig omdat we hiermee gemiddeld anderhalf uur aan reistijd per dag besparen. De steken zal ik zoveel mogelijk op de ruggengraat nemen. De kuur zal ik opbouwen met twee steken per dag (i.p.v. drie steken tijdens de eerste kuur) en ik neem een half uur voor elke steeksessie een anti-histaminetablet om een allergische reactie proberen te vermijden. De eerste dag ging goed en de zwellinkjes zijn nagenoeg weg. Ik voel me er erg goed bij dat ik weer ben begonnen met de tweede kuur. Op naar de volgende 500 steken!

Symptomen (21-1-2014):
- Algehele moeheid toegenomen tijdens gebruik medicatie Copaxone; sinds de 1e kuur (14-9-2013) is dit enorm blijvend verbeterd. Mijn naasten bevestigen dit.
- Moeite met lang staan, bijvoorbeeld tijdens het koken;
- Ik kan maximaal 45-60 minuten wandelen, daarna een pauze van 10-20 minuten en daarna kan ik weer verder wandelen;
- Dof gevoel in pink, ring- en middelvinger linkerhand en linkerdeel van linkerhand;
- Bij tijd en wijle het opspelen van eén of enkele spieren boven rechterknie als ik over mijn grenzen ben heen gegaan (erg moe);
- Op gevoelsniveau af en toe last van zenuwweefsel op linkerrib net onder borst, al een tijd niet meer gevoeld;
- Op gevoelsniveau af en toe op de rechterrib vanuit de ruggengraat naar buik toe een gevoel van "trekken";
- Op gevoelsniveau af en toe vanuit de nek een soort "trekken" tot aan stuitbeen als ik mijn kin naar mijn borstbeen toe beweeg;
- Uitval linkeroog, is zo goed als helemaal hersteld, na 1e en 2e kuur merk ik nauwelijks verschil dat het oog anders "aanvoelt", zicht is heel goed; en
- Na vier uur werken en 2 uur reizen per dag moest ik voor de 1e kuur dagelijks een uur slapen. Na de 1e kuur hoeft dit niet meer, soms slaap ik even.
==================================================================================================================

2e KUUR

Dag 1 28 dec 2013: 1 st. ruggengraat en een half uur later 1 st. rechter bijnier, totaal 2 steken; 2x15 min. hometrainer.
Dag 2 29 dec 2013: 2 st. ruggengraat,  totaal 4 steken; 40 min. wandelen.
Dag 3 30 dec 2013: 3 st. ruggengraat, 1 st. nek, totaal 8 steken; 70 min. wandelen.
Dag 4 31 dec 2013: 4 st. ruggengraat, 1 st. nek, 1 st. linker bijnier, totaal 14 steken; 70 min wandelen.
Dag 5 1 jan 2014: 7 st. ruggengraat, 1 st. nek, totaal 22 steken; 30 min. wandelen.
Dag 6 2 jan 2014: 10 st. ruggengraat, totaal 32 steken; 70 min. wandelen; 2 x 15 min. hometrainer.
Dag 7 3 jan 2014: 10 st. ruggengraat, 2 nek, totaal 44 steken. 70 min. wandelen. Merkbare energietoename.
Dag 8 4 jan 2014: 11 st. ruggengraat,1 rechter bijnier, 2 st. nek, totaal 58 steken; 2x15 min. hometrainer.
Dag 9 5 jan 2014: 1 st. linker bijnier, 13 st. ruggengraat, 2 st. nek , totaal 74 steken; 100 min. wandelen.
Dag 10 6 jan 2014: 18 st. ruggengraat, totaal 92 steken; 15 min. hometrainer, 1 uur yoga.
Dag 11 7 jan 2014: 20 st. ruggengraat, totaal 112 steken; 70 min. wandelen.
Dag 12 8 jan 2014: 22 st. ruggengraat, totaal 134 steken; 2 x 15 min. hometrainer.
Dag 13 9 jan 2014: 22 st. ruggengraat, 1 st. nek, 1 st. rechter bijnier, totaal 158 steken; 2x15 min. hometrainer.
Dag 14 10 jan 2014: 22 st. ruggengraat, 1 st. nek, 1 st. linker bijnier, 2 st. rechter bovenknie, totaal 184 steken; 2x15 min. hometrainer.
Dag 15 11 jan 2014: 28 st. ruggengraat en nek, totaal 212 steken; 2x15 min. hometrainer.
Dag 16 12 jan 2014: 27 st. ruggengraat en nek, totaal 239 steken; 40 min. wandelen
Dag 17 13 jan 2014: 27 st. ruggengraat, 1 st. nek, 1 st. linker pink (dit doe ik nooit meer te pijnlijk), totaal 268 steken. 2 x 15 min. hometrainer.
Dag 18 14 jan 2014: 32 st. ruggengraat, totaal 300 steken; 15 min. hometrainer, 55 min. wandelen.
Dag 19 15 jan 2014: 31 st. ruggengraat, 1 st. rechter bijnier, totaal 332 steken; 4 x 20 min. gewandeld.
Dag 20 16 jan 2014: 32 st. ruggengraat en nek, 1 st. linker bijnier, totaal 365 steken, 1x15 min. hometrainer.
Dag 21 17 jan 2014: 27 st. ruggengraat, totaal 392 steken.
Dag 22 18 jan 2014: 27 st. ruggengraat en nek, 3 st. rechter boven knie, totaal 422 steken, 2x15 min. hometrainer.
Dag 23 19 jan 2014: 35 st. ruggengraat en nek, 1st. rechter bijnier, totaal 458 steken.
Dag 24 20 jan 2014: 23 st. ruggengraat en nek, 1 st. linker bijnier, totaal 482 steken; 30 min. wandelen, 10 min. fietsen, 1 uur yoga.
Dag 25 21 jan 2014: 21 st. ruggengraat en 3 st. linker knie, totaal 506 steken; 30 min. wandelen en 30 min. fietsen! HOERA ik heb het gehaald!!! :-)

De kuur is erg vlot verlopen zonder allergieën of ziekte. Dit is erg prettig voor ons allemaal. Ik voel me prima en de wondjes genezen heel goed. Voor het slapen gaan smeren we er cocoscrème 'extra vierge' op te koop bij De Tuinen voor € 7,95,- Deze zalf zit boordevol met vitamine E wat het herstel van de huis bevordert. Op naar de volgende kuur op 2 april!

25 februari 2014:
Ik ben vandaag 5 weken verder. De eerste 4 weken had ik weinig puf. De afgelopen 3 maanden heb ik meer als gewoonlijk stress ervaren en ben ik te lang doorgelopen en daardoor over mijn grenzen gegaan. Het resultaat hiervan is dat ik nu thuis zit en erg moe ben. Dit is roofbouw plegen en absoluut niet goed voor mijn lichaam en geest. Door deze omstandigheden heeft de kuur geen effect gehad op een toename van energie. Door de rust zal ik weer in balans moeten komen. Stress is dus een factor die gemeden moet worden tijdens het volgen van deze therapie.
==================================================================================================================
3e KUUR april 2014

Sinds anderhalve week ervaar ik meer energie omdat ik mijn werk heb los kunnen laten. Het is rustiger in mijn hoofd en dit heeft een positieve weerslag op mijn lichaam. Afgelopen zondag zijn onze imkervrienden het kleine bijenkastje naar de moestuin komen brengen. Vandaag ben ik naar de moestuin gereden om de eerste drie bijen te tappen. Op de vliegplank heerste er een drukte van jewelste, het leek Schiphol wel, ongeveer 50 bijen bij de ingang. Morgen zal ik later gaan zodat het hopelijk wat rustiger is. Wellicht gaan ze staken net zoals Lufthansa dit in Duitsland zojuist heeft gedaan. De twee steken gingen goed maar ik merk wel dat mijn immuunsysteem aan het werk is omdat ik rillingen voel gaan door mijn lichaam en ik ben 'ineens' meer vermoeid. Lekker op bed gaan liggen dus.

Dag 1 2 apr 2014: 1 st. linker bijnier en 1 st. ruggengraat. Danny heeft gestoken en we hebben het patroon weer opgepakt. Alles went, zo ook bijensteken. Mijn moeder zal later tijdens de kuur inspringen, zij kan nog lekker van haar prikvakantie genieten. Op de e-bike fiets ik lekker naar de moestuin en tap ik de bijen, gaat prima zo. Het is heerlijk om daar te wandelen want ik ruik zoveel planten, hoor allerlei vogels en kom met allemaal gezellige tuinders in gesprek. De lente is een mooie tijd in het jaar, daar geniet ik van.
Dag 2 2 april: 1 st. rechter bijnier, 3 st. ruggengraat, totaal 6 steken. Ik voel me goed.
Dag 3 4 april: 6 st. ruggengraat, totaal 12 steken.
Dag 4 5 april: 8 st. ruggengraat, totaal 20 steken. Ik voel me goed en de wondjes genezen mooi.
Dag 5 6 april: 1 st. kuiltje nek, 9 st. tussen schouderbladen op ruggengraat, totaal 30 steken. Nu op naar moeders 66e verjaardag met een kaart van Maja de bij :-).
Dag 6 7 april: 1 st. linker bijnier, 8 st. ruggengraat, 3 st. rechterknie, totaal 42 steken. Er zou een storm op komst zijn dus ik heb de bijen al vroeger gehaald en drie zelf gezet op de knie wat goed ging. Ik voel me nog steeds goed. Geen anti-histaminepil gebruikt. Morgen wordt het 10 graden kouder brrr...tsja april doet wat 'ie' wil.
Dag 7 8 april: 1 st. rechter bijnier, 6 st. linker- en rechterknie, 4 st. linker en rechterarm (boven en onder), 1 st. rechterscheenbeen, 2 st. linkerscheenbeen, totaal 56 steken. Vandaag heb ik alle steken zelf gezet.
Dag 8 9 april: 16 st. ruggengraat, totaal 72 steken. Ik voel me goed, lekker gezwommen vandaag.
Dag 9 10 april: 18 st. ruggengraat, totaal 90 steken. Het was erg druk bij de bijenkast. De bijen leken wel op F-16's, de luchtmacht steeg op :-) het was oppassen geblazen. Vreemd dat ze meer door het dolle heen waren; het regende of onweerde niet. Ik haalde de bijen een klein half uurtje later dan normaal, morgen maar weer eens zien. De steken waren een stuk pijnlijker dan gewoon, of het ligt aan mijn gestel of het komt door de turbodiesel die de bijen in zich hebben. Wellicht dat het gif sterker is? Al met al ik heb ze weer gehad. Nu weer lekker in mijn boek verder lezen.
Dag 10 11 april: 20 st. ruggengraat, totaal 110 steken. Er was weer veel verkeer bij de bijenkast ook al was ik er wat vroeger. Ik heb me heel rustig gehouden en 1 voor 1 een bij weggetapt. Gelukkig maar dat er aan de zuigexhauser een lange slang zit. Als je stil blijft zitten zoemen ze alleen maar om je heen. Danny zet de bijen in etappes van 10 steken dan even pauze en dan weer de volgende reeks bijen.
Dag 11 12 april: 21 st. ruggengraat en nek, 1 st. linkerbijnier, totaal 132 steken.
Dag 12 13 april: 21 st. ruggengraat, 1 st. rechterbijnier, totaal 154 steken. Vanochtend lag ik om 08:00 uur voor het kleine bijenkastje. Met veel moeite 22 bijen in 20 minuten tijd eruit kunnen halen. Ze hadden er geen zin in, te koud voor die turbo's. Morgen ga ik om 09:00 uur eens kijken.
Dag 13 14 april: 27 st. ruggengraat en nek, totaal 181 steken, yes! op naar de 40%. Sinds gisteren en vandaag gaat het weer goed met de pijngrens. Daarvoor waren de drie dagen toch even anders.
Dag 14 15 april: 32 st. ruggengraat en nek, totaal 213 steken.
Dag 15 16 april: 33 st. ruggengraat en nek, totaal 246 steken. Op de helft, geniaal! Het bijenvangen gaat weer goed :-)
Dag 16 17 april: 34 st. ruggengraat en nek, 1 st. linker bijnier, totaal 281 steken.
Dag 17 18 april: 31 st. ruggengraat en nek, 1 st. rechter bijnier, 6 st. boven linker- en rechterknie, totaal 319 steken.
Dag 18 19 april: 38 st. ruggengraat en nek, totaal 357 steken.
Dag 19 20 april: 39 st. ruggengraat en nek, totaal 396 steken. De laatste drie dagen steken loopt gesmeerd minder pijn, ze zeggen alles went, bijensteken dus ook. Fijne Pasen voor diegene die dit leest.
Dag 20 21 april: 35 st. ruggengraat en nek, totaal 431 steken. Tijdens het bijen tappen (ik ben helemaal ingepakt met mijn muts en huishoudschoenen aan, ik lijk dan wel een Michelinvrouwtje) kwam er een bij precies onder mijn kin de buurt verkennen. Ik bleef een halve minuut heel stil zitten en gelukkig vloog Maja de bij weer weg.
Dag 21 22 april: 34 st. ruggengraat en 1 st. linker bijnier, totaal 466 steken.
Dag 22 23 april 33 st. ruggengraat en 1 st. rechter bijnier, totaal 500 steken. De kuur ging goed, ben blij dat ik het 'gehaald' heb. Ik voel me goed moet echter nog wel regelmatig rusten zodat mijn energie in balans blijft. Ik ben benieuwd wat de komende weken zullen brengen.
==================================================================================================================
Evaluatie 21 mei 2014
De derde kuur is achter de rug en ik ben nu een maand verder. Ik voel me een stuk beter dan na de tweede kuur, ik heb meer energie dan voorheen en ik ben mentaal sterker geworden. De rust heeft me goed gedaan om thuis te zijn en enigzins weer met mezelf in balans te komen. Het verschil met de eerste kuur is dat ik in september vorig jaar mijn OUDE grenzen weer begon op te zoeken. Nu na de derde kuur ben ik voorzichtiger geworden respecteer ik zoveel mogelijk mijn nieuwe grenzen. Dit houdt in dat ik zo veel mogelijk bewust wil zijn van mijn lichaam, dus in het hier&nu te leven en mezelf steeds afvragen hoe gaat het nu met me, hoe voel ik me nu.
Deze week begonnen met 8 uur re-integreren op mijn werk op een (tijdelijke) nieuwe werkplek waar het rustig is. Dit doet mij goed. In deze periode van mijn leven is het een uitdaging om werk durven te leren loslaten omdat ik niet weet wat morgen zal brengen. Ik leer om meer in het hier&nu te leven. Verder houd ik me bezig met het verder leren te ontspannen in mijn leven thuis en op het werk door steeds met mijn aandacht naar mijn ademhaling te gaan. Met name als ik een reeks kleine handelingen doe in het huishouden en koken dan word ik nerveus en let ik extra op mijn adem. Mijn adem is mijn houvast en brengt me meer rust. Verder ben ik begonnen met een individueel re-integratietraject om mijn energie op allerlei vlakken nog beter in kaart te brengen. Hier zit ook nog een stuk ergo- en psychotherapie in om mezelf nog meer toe te geven aan de ziekte, het durven te communiceren van grenzen op mijn werk en zelf de regie in handen te durven nemen zodat ik mijn eigen leven leef in plaats van aan de verwachtingen van anderen te voldoen en te worden geleefd. MS probeer ik te omarmen als mijn vriend om er zoveel mogelijk van te leren. In juli ga ik beginnen aan de volgende kuur.
==================================================================================================================
4e KUUR juli 2014 

Geweldig, Nederland is door naar de kwartfinales!! Wat een vreugde dat geeft veel energie. De toeters hoorden we al en de rotjes op de achtergrond ook. Vanochtend vroeg het bijenkastje in de moestuin geplaatst. Om 21 uur 's avonds nog even naar de moestuin gereden om drie bijen te tappen. Dat ging vlot. Vandaag aan de vierde kuur begonnen. Ik ben er klaar voor. Deze kuur op advies van Jelle met een andere insteek om meer aan mijn neurologisch herstel te werken. In plaats van de gebruikelijke 500 steken om de laesies flink aan te pakken nu 300 steken zodat het lichaam meer tijd heeft om aan de zogenoemde remyelinisatie te werken en minder energie hoeft te stoppen in de afbraak van het bijengif. We zijn benieuwd hoe deze kuur zal uitwerken. Als ik terugkijk heb ik de meeste energie gehad bij de eerste kuur. Daar heb ik 500 steken in een periode van vijf weken gehad, dus 100 steken per week (afgezien van een week met een fikse allergie). De tweede en derde kuur 500 steken in drie weken tijd, rond de 166 steken per week. Met de vierde kuur zijn dat dan gemiddeld 100 steken per week.
Dag 1 29 juni: 1 st. CZS, 1 steek op op de rechterbijnier.
Dag 2 30 juni: 3 st. CZS, 1 steek op linkerbijnier, totaal 6 steken.
Dag 3 1 juli: 6 steken op CZS, totaal 12 steken. Plus een ontspannende propolismassage op mijn rug tijdens de voetbalwedstrijd Belgie-V.S., wat kan je je nog meer wensen. Ik merk dat het gif wat pittiger aanvoelt. Dit zou met het stuifmeel te maken hebben. Hoe dat ga ik nog maar eens aan Jelle vragen.
Dag 4 2 juli: 7 steken boven de knieën en linkerscheenbeen, totaal 19 steken. Vandaag geen steker voorhanden dus mezelf geholpen. Het is een uitdaging om de bijtjes goed tussen je pincet te krijgen. Ze lopen erg snel :-), de beginperikelen van een kuur, weer even inkomen.
Dag 5 3 juli: 10 steken op het CZS plus 1 gratis steek in de neus, totaal 29 steken. Gelukkig heb ik geen rode en dikke clownsneus. Lekker was anders. Dag 6 4 juli: 1 steek linkerbijnier en 11 steken op CZS, totaal 31 steken. Mijn rug met propoliszalf ingesmeerd.
Dag 7 5 juli: 1 steek op rechterbijnier en 13 steken op CZS, totaal 45 steken. Plus mijn rug en die vage plek met honing ingesmeerd en met huishoudfolie afgedekt.
Dag 8 6 juli: 16 steken op CZS, totaal 61 steken. Vandaag voel ik me niet zo geweldig, erg moe. Om die reden zijn de steken pijnlijker om te verdragen, maar Nederland heeft weer gewonnen.
Dag 9 7 juli: 18 steken op CZS, totaal 79 steken.
Dag 10 8 juli: 21 steken op CZS en kuiltje nek, totaal 100 steken. In rechterarm lichte terugval in rechterarm jammergenoeg. Hopelijk herstelt het snel. Op advies van Jelle doorgaan met de kuur. Tot op heden hebben alle aanvallen zich goed hersteld.
Dag 11 9 juli: 20 steken op CZS en kuiltje nek, totaal 120 steken. De arm is wat rustiger en voelt wat minder dof aan. 's Middags wel lichte pijnscheutjes gehad en bepaalde spieren voelen wat stijf aan. Dit fluctueert meerdere keren per dag. Ik houd regelmatig rust. Na het steken kreeg ik een energy boost. Op het mentale vlak maakt het me ook sterker, ben ook helderder. Het valt me bij de kuren op dat na een dag of tien a elf ik meer energie mag ervaren. Ik merk dat het gif wel degelijk wat doet maar ben wel realistischer geworden dat het proces langzamer zal gaan omdat ik de kuren in Nederland doe. Het is voor mij bijengif of medicijnen wetende dat ik met bijengif iets goeds voor mijn lichaam doe. Niets doen is geem optie met deze ziekte. De kuren van 300 steken zijn goed uit te houden omdat ik het koel. De pijn is hierdoor goed te doen. Ik heb geen keus, ik laat mijn lichaam niet aftakelen. De kuren gaan een onderdeel van mijn leven worden. Een terugval maakt een mens sterker. Deze ervaring heeft me nog dichter bij mezelf gebracht, dat ik nog meer aan mezelf wil denken waardoor mijn eigenwaarde ook toeneemt. Ik ga positef verder en ben bezig om een nieuwe levensstijl aan te leren. Komp op Nederland, hup Nederland hup! Spannend tegen Argentina!!!
Dag 12 10 juli: 20 steken op CZS, totaal 140 steken. Vandaag gelukkig minder zenuwpijn, veel gerust. Jammer Nederland heeft verloren, ze hebben een fantastische prestatie neergezet, op naar de troostfinale.
Dag 13 11 juli: 20 steken op CZS, totaal 160 steken.
Dag 14 12 juli: 20 steken op CZS, totaal 180 steken.
Dag 15 13 juli: 20 steken op CZS, nek en rechterbijnier, totaal 200 steken.
Dag 16 14 juli: 20 steken op CZS, nek en linkerbijnier, totaal 220 steken. Tot ca 14 uur had ik geen puf daarna is de energie beter geworden, mijn energie fluctueert behoorlijk.
Dag 17 15 juli: 20 steken op CZS, totaal 240 steken.
Dag 18 16 juli: 20 steken op CZS en nek, totaal 260 steken.
Dag 19 17 juli: 20 steken op CZS, nek en linkerbijnier, totaal 280 steken.
Dag 20 18 juli: 20 steken op CZS en rechterbijnier, totaal 300 steken.
De vierde kuur zit er weer op. Jelle heeft me eraan herinnerd dat ik anti-histaminetabletten alleen aan het begin van de kuur hoef te gebruiken. Langer gebruik heeft echter geen invloed op de resultaten zo verzekerde hij mij. Ik hoop dat het remyelinisatieproces bij zal dragen aan het herstel van mijn rechterarm. In de laatste dagen geen zenuwpijn ervaren. Bij tijd van wijlen nog wel last van stijfheid en een dof gevoel. In oktober gaan we verder met de vijfde kuur. Een fijne zomer gewenst en gelukkig heeft het zonet geonweerd (20 juli). Tot ziens.
.