Dagboek Evelyn 2013
Hallo! Ik ben Evelyn, 36 jaar. Bij mij werd in augustus 2008 de vorm RRMS (relapse-remitting) vastgesteld. De eerste klacht kreeg ik in februari 2007. Terugkijkend kreeg ik de eerste klacht 1.5 jaar daarvoor. In 2009 ben ik gestart met medicijnen, ik heb 3 jaar Rebif gebruikt. Omdat ik af en toe toch een lichte aanval kreeg, ben ik overgestapt op Copaxone. Omdat dit naar mijn mening ook onvoldoende aansloeg ben ik hier na 1.5 jaar mee gestopt. Door Copaxone werd ik erg moe wat ik ervoor niet was. Het blijft altijd maar een gok of de medicijnen wel of niet werken. Op de laatste MRI scan in juni 2013 was er een nieuwe afwijking (witte vlek) te zien. Ik stond voor de keuze om op zwaardere reguliere medicijnen over te gaan zoals Fingolimod of Tysabri. Een alternatieve keuze was de bijensteektherapie. De bijensteektherapie wordt als alternatief beschouwd, mijn neuroloog staat hier skeptisch tegenover. Na een onderzoek en contact met diverse mensen (info uit eerste hand) sta ik hier volledig achter. Hier ben ik voor het eerst contact gehad met Jelle. Ik ben hem zeer dankbaar voor zijn steun, toewijding en tijd om al mijn vragen te beantwoorden. Het is wonderbaarlijk wat bijengif allemaal met het lichaam kan doen. Hierover is veel informatie op de website terug te vinden.
In In dit onderzoekstraject heb ik geleerd om geen tijdslimiet aan het aantal kuren te binden omdat het per persoon verschilt hoe de kuur aanslaat. Het is ook afwachten of de kuur überhaupt aanslaat. Bij 5-7% van de mensen schijnt dit niet zo te zijn. Eind augustus heb ik twee proefsteken gekregen van een imker, dat ging heel goed. Een bijensteek bleek vergelijkbaar met een injectie Copaxone. De zwellinkjes (<1 cm) waren binnen een uur verdwenen, daarmee was ook duidelijk dat ik niet allergisch ben voor bijengif.
Voorbereidingen
Qua voorbereidingen heb ik een steekschema opgesteld, anti-histamine tabletten en een epi pen van de huisarts gekregen. Verder heb ik laten uitsluiten of ik niet de ziekte van Lyme heb.
Het van te voren ondergaan van een zogeheten bijenallergietest bij de huisarts heeft geen nut als je nog niet eerder bent gestoken door een of meerdere bijen. Je lichaam heeft dan nog niet de kans gekregen om anti-stoffen aan te maken.
Zowel in Nederland als op vakantie in Duitsland heb ik ruwe honing gekocht voor de honingmassages. En in een bio-winkel in Trier (D) heb ik verse Royal Gelly gekocht wat in een koelkast bewaard dient te blijven.
Voor de wondverzorging heb ik propoliszalf bij het bijenhuis in Wageningen besteld. Verder heb ik bij mijn fysiotherapeut massages voor de ruggegraat geboekt. Gelijktijdig met het onderzoeken van deze therapie ben ik begonnen met yoga, uit onderzoeken blijkt dat dit een positieve invloed heeft. Tot dusver ben ik daar erg blij mee en heb ik er baat bij. Ook heb ik mijn voedingspatroon omgegooid naar rauw eten (Dr. Evers-dieet) en drink ik veel (gevitaliseerd en gezuiverd) water. Halverwege september begin ik met mijn eerste kuur (nadere info volgt later).
In Siberië geven ze de patiënten propoliszetpillen. Deze heb ik zelf gefabriceerd van verse propolisgranulaat, zegeltjeswas en honing maar na twee dagen kreeg ik erg last van buikloop. Om deze reden ben ik ermee gestopt en overgegaan of propoliscapsules.
Acties ’s ochtends
- Opmeten lichaamstemperatuur en bloeddruk.
- 1 capsule propolis (200 mg).
- 1 capsule vitamine D (25 microgram) van het merk AOV*.
- 1 capsule multivitamine van het merk AOV.
- 1 grote theelepel bijenpollen (stuifmeel) met honing en goed kauwen.
- 3 druppels propolistinctuur (verkrijgbaar bij een imker)
- 1 lepeltje koninginnegelei (Royal Gelly) (verkrijgbaar bij een imker). De lepeltje zit bij het product en is heel erg klein.
*Vitamine D3 van AOV werkt echt want ik heb in maart 2013 mijn bloed laten testen en mijn waarde was 180 (van de 250). Mijn neuroloog zei dat ze nog niet niemand had gezien die zo’n hoge D-waarde in haar bloed heeft zitten. Vitamine’s kan je 25% goedkoper bestellen via de www.derooderoos.com. Hiervoor dien je lid te worden van een stichting. Dit kan de MS-vereniging zijn maar dit heb ik niet gedaan. Ik ben lid geworden van de Stichting Natuurlijk Welzijn € 15,- per jaar.
Acties ’s avonds
- Opmeten lichaamstemperatuur en bloeddruk
- 1 capsule propolis (200 mg)
- 1 capsule vitamine D (25 microgram) van het merk AOV*
- 3 druppels propolistinctuur
- 1 lepeltje koninginnegelei
Aandachtspunten
- Bijengif is een medicijn en gaat niet samen met andere medicijnen.
- Indien medicatie is gebruikt voor MS minstens 3 maanden stoppen alvorens te beginnen met deze therapie.
- Indien na de bijensteektherapie toch weer op andere medicatie wordt overgegaan minstens 3 maanden ertussen laten!!!
- Douche tijdens de kuur niet warmer dan 20 graden.
- Als je gedoucht hebt, ‘dep’ de gestoken plekken op de huid, in plaats van ‘even snel’ je af te drogen.
- Als je 38 graden koorts hebt verminder het aantal steken met de helft met het aantal van de vorige dag of steek (een aantal dagen) helemaal niet totdat de koorts is afgezakt.
- De koorts kan je een graad laten zakken door het nemen van een lauwe tot koude douche van minimaal 10 minuten. In Siberie raden ze je aan een emmer ijskoud water over je heen te gieten, alhoewel met dit erg Spartaans lijkt. Tsja, je kan er natuurlijk aan wennen.
- Smeer de gestoken plekken minstens 2 tot 3 keer in met propoliszalf (Bijenhuis Wageningen) of littekencreme’s, aloëvera etc..
- Pas op hoe je gaat zitten, liggen e.d. i.v.m. de beurze plekken. Probeer je niet te stoten.
- Neem voldoende rust, vermijd stress, plan dus niet je agenda vol.
- Neem voldoende beweging naar je eigen kunnen; balansoefeningen zijn erg belangrijkf
- Vermijdt het eten van gele, oranje en rode groente en vruchten want dit kan allergische reacties veroorzaken of zelfs versterken.
- Bij sommige anti-histamine tabletten dien je op te passen met het eten van citrusvruchten, hier hoort een kiwi dus ook bij ookal is deze groen
- Indien steekplekken van rozerood overgaan naar paarsblauw of wanneer oude steekplekken weer gaan opbloeien dan moet je stoppen met steken totdat de rust is teruggekeerd in je lichaam. Begin eerst met 2 proefsteken en kijk hoe de plekken reageren. Nadien ze weer gaan 'pruttelen' weer wachten.
Wetenswaardigheden
- Bijengif is veel sterker dan slangengif, dit kan tot 10 keer zo sterk zijn.
- Vermijdt zoveel morgelijk bewerkt eten met E-nummers, eet zoveel mogelijk biologisch.
- Vermijdt zo veel mogelijk snoep, koekjes, alcohol, koffie en chocola e.d.. Koop daarvoor in de plaats biologische koekjes bij een goede reformzaak of bioshop (Ekoplaza). Ze verkopen ook veel glutenvrije producten die erg lekker zijn. Glutenvrij brood vind ik echter niet te eten.
- Drink minstens 2 liter water per dag.
- Biologische hennepolie uit Canada is super gezond. Hierin zit o.a. gammalinoleenzuur in (GLA) wat voor ons mensen heel gezond is.
- Cocosolie en vet (merk Royal Green) is super gezond en behoud alle voedingsstoffen zelfs bij hoge verhitting in de frituurpan. Dit kan je kopen bij De Tuinen maar ook bij grote biologische winkels (Ekoplaza).
- Vermijd pannen met anti-aanbaklaag (k-verwekkend). We hebben onze koekenpannen vervangen. Eén keer een investering maar daar doe je de rest van je leven mee (bijvoorbeeld van het merk Fisschler).
1e KUUR
Dag 1 14 september 2013 zaterdag: vandaag de eerste 3 bijensteken gehad.
2 steken op de bijnieren en 1 steek in de ruggegraat.
Het is goed gegaan. De steek tussen de wervels was goed te doen, op de bijnieren is hardere kost :-). Als ik een steek krijg tel ik hard op 1, 2 etc. Dit leidt me af van de pijn en ik weet gemiddeld hoe lang de pijn duurt. Nu ongeveer 40 seconden per steek. De kleine zwellinkjes rond de steken slonken vrij snel. Ik ga straks een koude douche nemen om mijn lichaamstemperatuur op peil te houden.
Dag 2 15 september 2013 zondag: vandaag 6 steken gehad, totaal 9 steken.
4 op de ruggegraat, 1 op de linker bovenarm en 1 op de rechter bovenarm.
Elke dag neem ik 10 gram propolisgranulaat met water in. Op de eerste dag ben ik daarop gaan kauwen en het leek net kauwgom. Na een half uur was ik nog aan het (her)kauwen. Geen optie dus. Gewoon doorslikken, het lichaam neemt het toch wel op op advies van de imker die mij de bijen doneert.
’s Ochtends en ’s avonds neem ik een klein beetje koninginnegelei uit de koelkast. Voor het slapen gaan nemen ik 3 druppels propolistinctuur op de tong aangemaakt met Strohrum aus Oesterreich zelf gemaakt door het lieve imkerechtpaar die ons de bijen doneert. Zo’n slaapmutsje doet iedereen goed :-)
Na 4 steken hebben we er coldpacks opgelegd, dat scheelt werkelijk de helft van de pijn. Dus in plaats van 40 seconden nu 20 seconden J (is minder tellen). Het is heel goed gegaan en vrij snel. Ik voel me heel goed. De zwellinkjes zijn weg en het is nog wat rood. Geen jeuk tot op heden. Goed... op naar dag 3 de volgende 9 steken. Mijn stekers, man en ouders, zijn ook werkelijke dappere stekers en elke dag worden ze er handiger in. In de behandelkamer hebben we op het bureau een klein koelkastje staan. Indien ze weer “bij” willen komen kunnen ze daar weer afkoelen. Verder een extra verwarminkje onder de massagetafel gezet. Daardoor ben ik meer ontspannen en kan ik nog een half uurtje blijven liggen zodat alle angels zijn uitgepomt. Verder wat rustige klassieke (piano)muziek opgezet, werkt ook helend zeker die van Mozart. :-)
Na het avondeten heb ik honing op mijn voeten, benen en armen ingesmeerd en ingewikkeld met plastikfolie. Dit mag er maximaal een uur opzitten. Mijn man Danny helpt me daarna met een klopmassage met honing op mijn rug en deze ook weer afdekken met folie max een uur. Daarna maar eens lekker douchen. Op naar dag 3.
Dag 3 16 september maandag: vandaag 9 steken gehad, totaal 18 steken.
6 op de ruggengraat, 1 op de blaas, 2 op de hamstrings.
Mijn moeder heeft me gestoken en ik heb mezelf op de blaas gestoken. Dit ging heel goed. 8 steken in 10 minuten. De 9e steek liet op zich wachten omdat de bij moest afkoelen. Ik voel me prima en ik ga zo lekker naar de yogales. Tot morgen!
Dag 4 17 september 2013 dinsdag: vandaag 12 bijensteken gehad, totaal 30 steken.
8 op de ruggengraat, 2 op de bovenarmen aan de onderkant, 1 op de linkerrib aan de voorkant en 1 op de rechter wijsteenIk voel me nog steeds goed. De pijn in de rechter wijsteen duurt een uur of drie en dit neemt geleidelijk af. Pas op waar je je voet neerzet zodat je hem bijvoorbeeld niet aan een deur stoot. Ook ervaar ik voor het eerst sinds vandaag dat ik voorzichtig moet gaan zitten. Met name als ik mijn rug tegen de rugleuning plavei. Het is allemaal wat gevoeliger. De steken doen niet pijn. Het zijn net beurze plekken. De steekplekken genezen heel goed. Geen last van jeuk en minimale zwellingen. Ik ben ben zeer dankbaar voor hoe de kuur tot dusver gaat :-).
Dag 5 18 september 2013 woensdag: vandaag 13 bijensteken gehad, totaal 43 steken.
9 op de ruggengraat, 1 op de rug rechtsonder, 2 op de kuiten en 1 op de linkerpols (gratis steek van een bij uit de bijenkast).
Ik voel me goed maar sinds gisteren meer moe. Vanochtend op mijn werk gingen de rillingen over mijn rug. Dit is een goed teken. Ik hield rekening met koorts. Deze was vanmiddag nog normaal. In plaats van 15 steken 13 stuks laten zetten door mijn dappere moeder. We zijn een goed team met elkaar. De ene steek is pijnlijker dan de andere dus dat valt dan weer mee. Morgen de volgende lading steken.
Dag 6 donderdag 19 september
Vandaag met Jelle op mijn werk overlegd hoe ik de therapie verder kan voortzetten omdat ik op drie plekken van mijn lichaam een allergische reactie heb gekregen. De eerste heb ik van de vriendelijke bij gekregen in mijn linker pols gisteren (de gratis steek uit de bijenkast) en de andere twee op beide kuiten. Mijn pols is flink rood en licht opgezet. Op mijn kuiten heb ik een rozerode paasei zitten van ongeveer 8-9 cm groot (hoogte en breedte). Het begon allemaal afgelopen nacht toen ik om 5 uur wakker werd van de jeuk op mijn ruggengraat. Goed propoliszalf erop gesmeerd, toen kon ik de laatste 1,5 uur van mijn slaapreis afleggen totdat de wekker ging. Van Jelle begrepen dat ik enerzijds vandaag 4 steken kan nemen indien de plekken rozerood zijn of een dag niet te steken. Indien deze paarsblauwrood zijn dan niet steken. Om een goed beeld hiervan te krijgen raadpleeg de foto’s op Jelle’s website. Ook met mijn dappere bijensteker, mijn moeder, overlegd en we hebben ervoor gekozen om vandaag prikverlof op te nemen nadat we hebben gezien dat de paaseieren op mijn kuiten zijn geslonken. Tegen 14 uur een anti-histaminepil ingenomen en vanavond nog eentje voor het slapen gaan. Nu lig ik op mijn bed dit verhaaltje te typen met eén hand want mijn linkerhand en kuiten heb ik ter koeling gelegd. Die drie plekken staan echt in de fik flink koelen dus. Nu maar hopen dat e.e.a. gaat slinken. Als het verantwoordt is om te steken dan weer beginnen met 4-5 steken en zo elke dag weer opbouwen met bijvoorbeeld 4-5 steken en kijken hoe je lichaam reageert. Ik zal nu preventief elke dag wel anti-histamine pillen gaan slikken en niet meer in mijn arme kuiten prikken. Die zijn het er niet mee eens. Morgen zijn er weer nieuwe kansen.
Dag 7 vrijdag 20 september
Vandaag werden mijn kuiten heel lichtblauw van kleur en dan mag er niet worden gestoken. Rond 17 uur begon een oude steek op mijn rechter hamstring ook te irriteren, een grote rode ronde vlek. Indien oude steekplekken gaan opbloeien mag je helemaal niet steken. Op mijn blaas, ook een oude, steekplek heb ik ook grote ronde plek die op sommige plekjes in de rode plek naar lichtblauw neigt te kleuren,
Dag 8 zaterdag 21 september
Vanochtend werd ik wakker en begon er op mijn linker hamstring ook een kleine rode vlek op een oude steekplek te irriteren. Mijn lichaam geeft duidelijk aan dat het rust wil. Nadien de allergie is genezen kan ik gewoon doorgaan met steken, beginnende met 2 proefsteken om te kijken hoe de oude steekplekken reageren. Geduld is een schone zaak, Ik ben niet teleurgesteld het is zoals het is dat heb ik tijdens de ziekte MS wel geleerd. Niet "ik" heb de regie in handen, maar mijn lichaam en die dien ik met respect en geduld te behandelen. Dus fijn weekend allemaal en tot binnenkort.
O ja, erg belangrijk tijdens een kuur, je mag geen geel, oranje en rode groente en fruit eten. Donderdagavond at ik een biologische quiche waar kleine stukjes rode paprika in zaten, ook dit vermijden. Ik kan ook geen groene kiwi's eten omdat ik moet oppassen met de anti-histaminetabletten die ik tot mij neem. Daarbij moet ik voorzichtig zijn met het eten van citrusvruchten en een kiwi is dit ook :-)
Dag 10 maandag 23 september
De (oude) steekplekken zijn goed geheeld. Morgen 1 steek op een nieuwe plek op mijn ruggegraat en kijken hoe mijn lichaam hierop reageert. Als alles rustig blijft kan ik de kuur opbouwen met 2 steken per dag.
Dag 11 dinsdag 24 september: vandaag 1 bijensteek gehad, totaal 44 steken.
Vandaag 1 proefsteek gehad op mijn ruggegraat. De zwelling was binnen een uur weg. Het ziet er rustig uit zo ook de oude steekplekken. Indien dit morgen ook het geval is dan zal ik 2 steken nemen
Dag 12 woensdag 25 september
Vandaag geen steken genomen omdat de proefsteek van gisteren wat groter en roder is geworden dan gisteren. Normaal gesproken dienen plekken na een dag af te nemen. Goed nieuws is dat de oude steken niet zijn gaan oplaaien. Dat is een teken dat de allergie afneemt. Mijn lichaam heeft wat meer tijd nodig om het gif te accepteren. Morgen ook nog rust. Vrijdag verder kijken en indien het rustig is weer een proefsteek zetten. Van deze keer heb ik geleerd dat ik tot de volgende dag moet wachten om te kijken hoe de plek eruit ziet.
Dag 13 dnderdag 26 september
De plek op mijn rug en de overig oude steekplekken zien er rustig uit. Mijn lichaam heeft moeite om het gif te accepteren. Het is hard aan het “knokken”. Mijn immuunsysteem is “te goed” om het bijengif in één keer te accepteren. Dat is het dankbare aan dit verhaal. Als het immuunsysteem zich minder goed gaat weren wat bij een verdergevorderd stadium van MS het geval kan zijn, accepteert het lichaam eerder het gif omdat het zich niet meer goed kan weren. De kans is heel groot dat dit proces zich bij elke kuur gaat voordoen. Morgen weer een proefsteek. Ik blijf net zolang doorgaan tot mijn lichaam dit aanvaardt. De aanhouder wint :-).
Dag 14 vrijdag 27 september: vandaag 1 bijensteek gehad, totaal 45 steken.
Vandaag 1 bijensteek op de ruggengraat genomen. De genezing van de steek loopt normaal. Oude steekplekken blijven rustig.
Dag 15 zaterdag 28 september: vandaag 2 bijensteken gehad, totaal 47 steken.
1 steek op de rechter bijnier en 1 steek op de ruggengraat. Tot op heden verloopt het volgens het normale patroon zoals is te zien op de foto's op deze website.
Dag 16 zondag 29 september: vandaag 4 bijensteken gehad, totaal 51 steken.
1 steek op de linker bijnier en de 3 steken op mijn ruggegraat tussen de schouderbladen. De oude steekplekken genezen heel goed :-).
Dag 17 maadag 30 september: vandaag 1 bijensteek gehad, totaal 52 steken.
Dag 18 dinsdag 1 oktober: vandaag 8 bijensteken gehad, totaal 60 steken.
1 steek op de rechter bijnier en 7 op de ruggengraat.
Dag 19 woensdag 2 oktober: vandaag 8 bijensteken gehad, totaal 68 steken.
Dag 20 donderdag 3 oktober: vandaag 8 bijensteken gehad, totaal 76 steken.