September 2014, behandelingsplan bij MS (of andere auto-immuunziektes).

De behandeling van MS is gebaseerd op een drietal grondprincipes.

- De aanpak van het immuunsysteem.

- De aanpak van de ontstekingshaarden (laesies).

- De aanpak van de beperkingen.

De aanpak van het immuunsysteem.

Uit diverse medisch-wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat het immuunsysteem aan verandering onderhevig is als men gedoseerd bijensteken aanbrengt in het lichaam. De plaats van de steken is onbelangrijk voor dit proces maar de dosering is wel van groot belang. Je kunt er van uit gaan dat, als je gedurende een week lang elke dag het aantal steken met twee vermeerderd, rond de 7e dag er iets opmerkelijks gebeurt.

1e dag 2 steken, 2e dag 4 steken, 3e dag 6 steken enz. Het komt niet heel nauwkeurig aan op 2 steken per dag. Het mag zo nu en dan ook 3 steken zijn maar niet meer. Dat zou deze processen verstoren.

Vanuit verschillende hoeken worden deze processen beschreven, zoals  door  een immunoloog professor Dr Joseph Bellanti uit de VS die dit heeft geconstateerd tijdens zijn onderzoeken. Op Discovery  Channel is hier ooit een uitzending over geweest waarbij Bellanti zich verbaasde over de veranderde situatie van het immuunsysteem en de resultaten behaald bij MS-patiënten.

Maar ook door onderstaande onderzoekers uit het Verenigd Koninkrijk. Stanley Cohen, Peter A. Ward en Robert T. McCluskey, "Mechanisms of immunopathology" uit 1983. Het boek waarop prof. Dr. Igor Krivopalov min of meer zijn behandelingsplannen heeft gebaseerd. Er zijn nog veel meer onderzoeken op dit gebied gedaan, vooral vanuit de hoek van de voormalige Oostbloklanden. O.a.  door Romanova/Kurila en nog vele anderen.

Wat gebeurt er nu precies aan het einde van de eerste week? 
Precieze uitleg moet ik overlaten aan de deskundigen op dit gebied, maar grofweg gezegd wordt het immuunsysteem gestabiliseerd en stopt (tijdelijk) met het aanvallen van eigen lichaamsweefsel zoals b.v. de myelinelaag bij MS. Tot zover de theorie rond de aanpak van het immuunsysteem. Later wordt er wat uitgebreider ingegaan op deze processen, want naast de eerste aanpassing van het immuunsysteem wordt dit systeem ook nog actiever op het gebied van genezing.

De aanpak van de laesies (ontstekingshaarden).

Bijengif heeft o.a. twee eigenschappen die op dit gebied van doorslaggevend belang zijn.

A.      Het is zo ongeveer de sterkste ontstekingsremmer ter wereld (minimaal 100 keer zo sterk als bv. Prednison.

B.      Sommige van die ontstekingsremmende elementen in bijengif hebben een zodanig kleine soortelijke massa dat zij in staat zijn de bloed/hersenbarrière te doorbreken. Dit in tegenstelling tot de ‘reguliere middelen’. Dat is natuurlijk erg belangrijk want de laesies zitten juist achter die bloed-hersenbarrière.

Breng je dus bijengif aan zo dicht mogelijk in de buurt van die ontstekingshaarden, dan kun je daarmee bereiken dat je die laesies geneest. En dit genezingsproces laat zich duidelijk vertalen bij het zien van de MRI-scans. Rond de 8e maand van de behandeling met bijengif worden de randen van de laesies beduidend scherper omlijnd en na verloop van 1,5-2 jaar zijn de meeste laesies zelfs al verdwenen.

Bijensteken zijn pijnlijk en blijven ook pijnlijk. Ook als je er al een paar honderd gehad hebt. Toch wen je er aan en bovendien is er wel wat aan de pijn te doen. Sommigen gebruiken een plantenspuit met koud water en tikken daarna met de vingers op die plek. Weer anderen gebruiken coldpacks. Zelf drukte ik heel hard met de duim op de steekplek voor ik de steek toebracht. Kennelijk verdooft dit de plaatselijke zenuwen.

De aanpak van de beperkingen.

Dit is het moeilijkste onderdeel van de behandeling. Het vergt ijzeren geduld om die beperkingen aan te pakken. Dat heet dan revalideren. En revalideren is het doen van oefeningen die nooit garanderen dat je succes zult behalen. Er zijn in het verleden erg veel patiënten alleen hierdoor al afgehaakt bij deze therapie.

Die dachten dat ze van bijensteken wel weer aan het lopen kwamen.
Nou, nee dus.
Daar zul je heel hard voor moeten werken. En vooral de hulpmiddelen laten staan.
Ja, als je nog 10 meter kunt lopen, zet dan de rolstoel in huis maar aan de kant en gebruik hem daar dus niet.


Tot zover een globaal overzicht van de bijensteektherapie bij MS v.w.b. het bijengif. 
Maar er zijn meer onderdelen die bij deze therapie horen.

Andere belangrijke onderdelen van de therapie.

Propolis, honing en stuifmeel spelen wel degelijk ook een belangrijke rol. Propolis en honing zijn duidelijk antibiotica en stuifmeel is de meest complete voeding die een mens naar binnen kan werken. 
Honing een antibioticum?

Jazeker, kijk maar eens bij het AMC waar baby’s onder de 6 maand bij hun darminfecties honing als antibioticum toegediend krijgen omdat de reguliere antibiotica inmiddels resistent zijn.

Propoliszalf en honing worden meestal gebruikt bij massage’s b.v.  op de rug. 
Propolis kan rustig elke dag gebruikt worden, je kunt ook elke dag korrels eten, 5-10 gram per dag lijkt genoeg. 
Een honingmassage wordt meestal maar twee keer per week toegepast. Na het insmeren de plaats een uur lang afdekken met keukenfolie. Test eerst even op de binnenkant van je pols of je ook allergisch bent voor honing op de huid. Komt niet vaak voor maar neem geen risico de eerste keer.

De therapie.

De toepassing van de bijensteektherapie kent een aantal ‘problemen’. 
Allereerst het gebrek aan kennis rond deze therapie. 
Het is griezelig en lijkt erg pijnlijk. 
Totdat je deze therapie vertaalt naar een bestaande praktijk.

Neem bijvoorbeeld imkers, en dan met name beroepsimkers. Als deze therapie griezelig en zo pijnlijk zou zijn, zouden er dan in Nederland alleen al duizenden imkers zijn die hun hobby of beroep zo graag willen uitoefenen?
Ja, sommige imkers, met name veel hobby-imkers, pakken zich goed in om zich te beschermen tegen de steken.

Maar voor beroepsimkers is dat een ondoenlijke zaak. En die krijgen vaak tientallen steken, ja soms ook honderden steken per dag te verwerken. 
Dus, de therapie is echt wel te doen.
(een MS-patiënte  vertelde me eens dat het vergelijkbaar was met het toedienen van een Rebif-injectie).

Een ander probleem is de misopvatting dat deze therapie levensbedreigend zou zijn. En dat vanwege een allergische reactie, anafylaxis geheten. In theorie klopt dat wel, vooral als je geen voorzorgsmaatregelen neemt zoals een epipen. Maar zijn er aspirant-imkers die een epipen meenemen naar de eerste praktijkles?

Nee, nooit van gehoord.
Omdat het zo zelden voorkomt dat je het risico nagenoeg verwaarlozen kunt.
Toch doe ik dat niet. Want ook al zou de kans 1: 150.000 zijn, de kans is dus wel aanwezig en je kunt als patiënt het een imker of familielid niet aandoen dat je op dit gebied onzorgvuldig bent geweest.
Dus altijd een geldige epipen bij de hand!
Ook als imkers daar  lacherig over doe.

De uitvoering van de therapie.

De methode die ik hieronder omschrijf is een methode van een kliniek in Rusland (Igor Krivopalov). Gebaseerd op een theorie uit Engeland zoals hierboven al aangegeven.
Het is een boost-therapie.
In grove lijnen gezegd, 3 weken steken en daarna 2-3 maanden pauze.

De eerste week bouw je het aantal steken op zodat je rond de 7e dag een soort stabilisatie van het immuunsysteem krijgt. Vervolgens blijf je het aantal steken verhogen totdat je op ongeveer 20 steken per dag zit (dat is de 10e dag). Daarna blijf je 10 dagen lang elke dag 20 steken toedienen zodat je na ongeveer 3 weken op een totaal van ruim 330-350 steken zit.

Daarna stop je en neemt een pauze van minimaal 2 maand (daarover later meer). Mocht je binnen die twee maand een terugval krijgen (andere of heftigere symptomen), dan niet meer wachten maar direct weer opnieuw met een kuur van 3 weken beginnen. Ja, ook als je net een paar weken een andere kuur achter de rug hebt.

Wat gebeurt er met je lichaam tijdens en na die kuur?
Het meest belangrijke is het aanhouden van de opbouw gedurende de eerste week.
In die week werk je aan je immuunsysteem.
Daarna ga je steeds meer bijengif toedienen, met name om de laesies aan te pakken.
In principe kun je zeggen, hoe meer, hoe beter.

Er zijn mensen die na de 7e dag doorgaan met de opbouw maar na de 10e dag niet stoppen bij 20 steken per dag. Die gaan door totdat ze 30 of zelfs 40 steken per dag nemen.
Maar hoe dan ook, na drie weken ‘moet je stoppen’.
Waarom?

Na de eerste week heb je je immuunsysteem (tijdelijk) op orde gebracht.
Vervolgens heb je zo veel mogelijk gif zo dicht mogelijk bij je CZS (Centrale zenuwstelsel) genomen. Met name de ruggegraat is hiervoor de aangewezen plaats.
Ondertussen is je immuunsysteem heel miniem (maar toch….) begonnen met de remyelinisatie. Het herstel van de myelinelaag.

Heb je veel bijengif in je lichaam is dat prima tegen de laesies. Meer dan prima zelfs. Maar het zet je immuunsysteem in zoverre onder druk dat het herstel van de myelinelaag op een erg laag pitje zit. Stop je na 3 weken met de kuur dan zal de bijengifspiegel langzaam verminderen waardoor je immuunsysteem meer kans krijgt voor herstel.

“De hoeveelheid bijengif in je lichaam verhoudt zich omgekeerd evenredig met het herstellende vermogen van je immuunsysteem”.

Vandaar dat een paar weken na de kuur je immuunsysteem steeds meer en beter de myelinelaag kan genezen. Maar, dit is nog steeds minimaal en verwacht daar nog niets van. Het duurt echt maanden en maanden voor er van enig neurologisch herstel sprake kan zijn. Bij minimaal 8 maand (dus na de 3e kuur) komt er sporadisch neurologisch herstel voor. 
Zie ook het dagboek van Nellie, januari/februari 2014.
Het duurde 10 maand voordat er bij haar iets positiefs te melden viel.
En dat is zelfs al erg vroeg.

Meestal duurt het nog veel langer voordat er daadwerkelijk sprake is van neurologisch herstel. Je moet dan eerder aan 1.5 tot 2 jaar denken, als het herstel er al komt.
Want ook dat is nog lang niet zeker.

Gedurende de kuren (bij RRMS minimaal 3-4 als je het in Nederland doet) kun je werken aan je beperkingen. Een goede fysiotherapeut kan je precies uitleggen hoe je moet revalideren en waarom. Maak ook gebruik van weer andere eigenschappen van het bijengif. Dit bevat o.a. ook neurotransmitters.

Er was eens een man met MS die al jaren z’n linkerbeen helemaal verlamd had.
Geen beweging in te krijgen.
Ja, er op staan ging nog net maar zeer onstabiel.
In Rusland werd hem door een fysiotherapeut een aantal steken in dat been gegeven, vooral in de voet. Na ongeveer 5 minuten vroeg deze therapeut de man om zittend zijn linker been eens op te tillen.
De man keek hem meewarig aan, dat kon hij dus echt niet.

Na aandringen werd het toch geprobeerd en werkelijk, mijn mond viel open van verbazing.
De voet ging een centimeter omhoog!
Dit is uiteraard geen neurologisch herstel en duurt maar een minuut of 15-20. Daarna is het been dan weer helemaal verlamd.
Maar toch, je kunt nu natuurlijk goed gebruik maken van deze omgekeerde ‘transmissie’ door gedurende die tijd goed met dat been te oefenen.
Dat zal zeker de voortschrijdende degeneratie kunnen voorkomen en wie weet, misschien komt er ooit een zenuwbaan die het optillen gaat overnemen vanuit het CZS.
Wie weet.

Voorbeeld vanh een kuur.
(Niet alle dagen zijn vermeld omdat ze vaak met elkaar te vergelijken zijn)


1e dag:  2 steken op de bijnieren (ter hoogte van de navel maar dan aan de rugkant, ongeveer 10 cm links en rechts van de ruggegraat. Rugmassage met propoliszalf/creme.

2e dag:  4 steken op de ruggegraat. De hele ruggegraat gebruiken van stuitje tot kuiltje in het achterhoofd.

3e dag:  6 steken op de ruggegraat. Honingmassage op je rug, één uur de folie laten zitten.

4e dag:  8 steken op je ruggegraat.

8e dag: 12 steken op je ruggegraat, 4 steken op je probleemgebieden. (Totaal 16) . 10 minuten later (als de gifzakjes leeg zijn) een propolismassage op die probleemgebieden (armen/benen enz).

10e dag : 20 steken waarvan 14 op de ruggegraat. Honingmassage op de rug.

20e dag : 20 steken, waarvan 16 op de ruggegraat.

(je kunt na de 10e dag ook verder gaan dan 20 steken. Je kunt dan zelfs met 3-4 steken per dag de aantallen verhogen. Echter niet verder gaan dan hooguit 50 steken per dag, ondanks het feit dat in de Russische kliniek er soms doorgegaan wordt tot maximaal 80 steken per dag.

(gemiddelde lethale dosis bijensteken voor een volwassene rond de 2000 steken per keer . Ja, tweeduizend mocht je denken dat ik een nulletje teveel heb geplaatst)

Nawoord.

Tot zover een overzicht van de behandeling, het hoe en het waarom.
Vond je me  erg laks over die anafylaxis?
Wel, dat heeft twee redenen.

Allereerst een collega bio tuinder die huisarts is.
Hij vertelde mij dat een anafylaxis vaak sterk overdreven werd voorgesteld als zijnde levensgevaarlijk.
Dat er echt veel meer andere oorzaken zijn die levensbedreigend zijn voor de mensen.

Ten tweede mijn ‘eigen anafylaxis’.
Nadat ik een paar jaar gestopt was met imkeren kreeg ik eens een paar steken op mijn hoofd bij het bekijken van een paar kasten van een bevriende imker.
En 5 minuten later kreeg ik erge jeuk aan mijn linker arm en die bekijkend zat die binnen de kortste keren vol met vochtblaasjes van 2-3 mm in doorsnee.
Ook sterk tranende en prikkende ogen kreeg ik.

Nadat ik een anti-histamine pil had geslikt was de reactie een half uur later weer verdwenen.
En zo gaat dat bijna altijd.
Eigenlijk stelde het niets voor maar was wel degelijk een anafylaxis.
En zo overkomt dat duizenden mensen in Nederland die een anafylaxis krijgen.
Sommigen hebben het niet eens door en vinden de jeuk nog het ergst.

Mijn moeder kreeg een anafylaxis na toediening van penicilline.
Een kleinzoon van een vriend kreeg een anafylaxis na het eten van een pinda. Weer andere kunnen niet tegen het dragen van latexkleding.
En zo kun je tientallen dingen opnoemen waarvan mensen een anafylaxis krijgen.
En meestal wordt er weinig ophef over gemaakt.

Dus waarom zou een MS-patiënt dat dan wel doen.
Alleen maar vanwege de minieme kans dat het een ernstige anafylaxis kan zijn?

(Er was eens een MS-patiënte in Zevenaar die een MRI-scan kreeg met contrastvloeistof. Na toediening van die vloeistof  voelde ze zich erg naar worden en uiteindelijk ‘viel ze flauw’. Toen ze na een injectie weer bij kwam kreeg ze te horen dat ze zich veel te druk had gemaakt en dat dat de oorzaak was geweest.

Dit pikte ze niet, juist vanwege een onduidelijke uitleg rond de injectie  en via de directie van dat ziekenhuis , die een anafylaxis glashard ontkende, naar de medische tuchtcollege. En daar kwam de aap uit de mouw. Ze had inderdaad een anafylaxis gehad en de shock waarin ze terecht was gekomen  werd opgeheven door een injectie met epinephrine (adrenaline).
Diepe excuses en een grote bos bloemen.
Dus wat je ook doet, een anafylaxis kun je bijna overal krijgen ).

Succes en sterkte bij de therapie.
Het is echt zwaar, ik zal de laatste zijn die dat ontkent.
En zorg dat je levensomstandigheden zoveel mogelijk stressvrij zijn.

Als je volop in de stress zit, begin dan maar niet aan deze kuren.
Natuurlijk, de laesies zullen op den duur genezen, bijengif is op dat gebied een echt werkend medicijn. Maar denk niet dat je immuunsysteem zich dan gaat verbeteren.
Dus al je energie, pijn en inspanning zul je met die stress bijna weggooien.
En een groot gedeelte weer teniet doen.

Kies 2-3 jaar alleen maar voor jezelf.
Voor je genezing.
Ga er voor.
Een baan kun je daarna altijd nog krijgen als je huidige baan je op de zenuwen werkt.
Stress wordt door elke medicus als de belangrijkste oorzaak van MS aangewezen

Jelle

P.s, als je aan de therapie gaat beginnen, lees dan vooral ook de dagboeken door van de andere MS-patiënten. Dat is niet alleen een mooie bron van kennis, maar ook een bron van inspiratie.
En stuur me rustig een mailtje als je nog vragen hebt.